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과제정보

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과제명 국내 희귀질환 현황 분석 및 지원 개선방안 도출
기관명 보건복지부
담당부서 질병관리본부 국립보건연구원 생명의과학센터 희귀질환과
전화번호 043-719-8775
연구기간 2018-03-20 ~ 2019-01-31
연구분야 암 및 희귀질환 지원
개요 1. 목적 : 국내 (극)희귀질환의 현황 및 관련 자료 분석 등을 통해 향후 국가적 관리 방안 및 지원 
             확대 방안을 도출하여 정책 근거 마련

2. 내용 

○ 국내 희귀질환 현황 분석 및 지원 정책 개선(안) 제시
   가. 대상 희귀질환 및 극희귀질환 : 약 1,000개
   나. 국내 희귀질환 관련 현황(건강보험, 차상위, 의료급여) 분석
      - 희귀질환자 경제적 수준, 지역적 분포, 인구학적 특성 
      - 희귀질환별 유병인구, 이용 의료기관 현황, 의약품 처방 현황 등
      - 희귀질환별 치료비 지출 현황
   다. 국내 극희귀질환 관련 자료 및 현황 분석
      - 산정특례 대상 질환 등록 현황 파악
      - 질환별 유병인구, 이용 의료기관 현황, 의약품 처방 현황 등
      - 질환별 치료비 지출 현황
      - 극희귀질환 대상 지원 확대 방안 도출 및 제안
   라. 일부 질환에 대한 실태조사 수행 (역학적 특성, 국내 유병률 추정, 중증도 평가, 관리방안 
        제시 등) ※ 대상 질환은 발주부서 논의
   마. 국내 희귀질환(군)별 치료제 수요, 개발 및 공급 등 치료수준 현황 분석
   바. 국내?외 희귀질환 관련 연구개발 지원 현황
   사. 분석 자료 등을 근거로 한 희귀질환 관리 방안 및 예산 중점 투자 필요 방향에 대한 제언

 ○ 희귀질환자 의료비지원사업 평가 및 개선안 도출
   가. 의료비지원사업 현황 분석
      - 지원대상자 특성 분석 및 평가 
      - 지원 내용 분석(질환별 의료비 평균 단가, 지급종별 분석 등) 및 평가
   나. 의료비지원사업 개선안 도출 
      - 지원 확대 필요 항목 (급여, 비급여 부분 포함), 대상자 선정 기준 개선안 
         (의학적, 사회 경제적 요소 검토) 등 제시
   다. 개선안 반영에 따른 소요 예산(안) 추계
   라. 개선안 등에 대한 외부의견 수렴절차 수행 (공청회, 워크샵 등)

계약정보

과제정보
수행기관 가천대학교 산학협력단 [대학]
수행연구원 고광필
계약일자 2018-03-20
계약방식 일반경쟁입찰에 의한 계약
계약금액 130,000,000원

연구결과 정보

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제목 국내 희귀질환 현황 분석 및 지원 개선방안 도출
연구보고서
주제어 국내 희귀질환 현황 분석 및 지원 개선방안 도출
발행년도 2019년

연구결과 평가 및 활용보고서

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평가결과서
활용결과 보고서 ※ 등록되지 않았습니다. (영 제52조에 따라 연구 종료 후 6개월 이내 등록)

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