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과제명 국내 희귀질환 현황 분석 및 지원 개선방안 도출
기관명 보건복지부
담당부서 질병관리본부 국립보건연구원 생명의과학센터 희귀질환과
전화번호 043-719-8775
연구기간 2018-03-20 ~ 2019-01-31
연구분야 암 및 희귀질환 지원
개요 1. 목적 : 국내 (극)희귀질환의 현황 및 관련 자료 분석 등을 통해 향후 국가적 관리 방안 및 지원 
             확대 방안을 도출하여 정책 근거 마련

2. 내용 

○ 국내 희귀질환 현황 분석 및 지원 정책 개선(안) 제시
   가. 대상 희귀질환 및 극희귀질환 : 약 1,000개
   나. 국내 희귀질환 관련 현황(건강보험, 차상위, 의료급여) 분석
      - 희귀질환자 경제적 수준, 지역적 분포, 인구학적 특성 
      - 희귀질환별 유병인구, 이용 의료기관 현황, 의약품 처방 현황 등
      - 희귀질환별 치료비 지출 현황
   다. 국내 극희귀질환 관련 자료 및 현황 분석
      - 산정특례 대상 질환 등록 현황 파악
      - 질환별 유병인구, 이용 의료기관 현황, 의약품 처방 현황 등
      - 질환별 치료비 지출 현황
      - 극희귀질환 대상 지원 확대 방안 도출 및 제안
   라. 일부 질환에 대한 실태조사 수행 (역학적 특성, 국내 유병률 추정, 중증도 평가, 관리방안 
        제시 등) ※ 대상 질환은 발주부서 논의
   마. 국내 희귀질환(군)별 치료제 수요, 개발 및 공급 등 치료수준 현황 분석
   바. 국내?외 희귀질환 관련 연구개발 지원 현황
   사. 분석 자료 등을 근거로 한 희귀질환 관리 방안 및 예산 중점 투자 필요 방향에 대한 제언

 ○ 희귀질환자 의료비지원사업 평가 및 개선안 도출
   가. 의료비지원사업 현황 분석
      - 지원대상자 특성 분석 및 평가 
      - 지원 내용 분석(질환별 의료비 평균 단가, 지급종별 분석 등) 및 평가
   나. 의료비지원사업 개선안 도출 
      - 지원 확대 필요 항목 (급여, 비급여 부분 포함), 대상자 선정 기준 개선안 
         (의학적, 사회 경제적 요소 검토) 등 제시
   다. 개선안 반영에 따른 소요 예산(안) 추계
   라. 개선안 등에 대한 외부의견 수렴절차 수행 (공청회, 워크샵 등)

계약정보

과제정보
수행기관 가천대학교 산학협력단 [대학]
수행연구원 고광필
계약일자 2018-03-20
계약방식 일반경쟁입찰에 의한 계약
계약금액 130,000,000원

연구결과 정보

과제정보
제목 국내 희귀질환 현황 분석 및 지원 개선방안 도출
연구보고서
주제어 국내 희귀질환 현황 분석 및 지원 개선방안 도출
발행년도 2019년

연구결과 평가 및 활용보고서

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평가결과서
활용결과 보고서 ※ 등록되지 않았습니다. (영 제52조에 따라 연구 종료 후 6개월 이내 등록)

공공누리 정보

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공공누리

연구결과 만족도

연구결과 만족도
참여인원 : 4명 점수: 4
연구결과 만족도 평가정보
보고서 봤는데 이럴거면 뭐하러 예산낭비해서 의뢰를 하냐? 그냥 심평원 최신자료 요청해서 엑셀로 긁고 설문조사 좀 하면 되는걸 이딴 보고서는 개나소나 다 만든다. 이딴 보고서 작성에 예산 1억원 말이되냐? 안하는것 보다 못하다. 심지어 2018년에 연구를 시작했으면 최소한 2017년 자료를 써야하는게 상식 아닌가? 심지어 2013년 자료까지 쓰는 부분도 있다. 최종 결과만 봐도 희귀질환자들에게 하등 도움되는 것도 없고 과거와 같이 똑같은 반복 이다. 올해도 이보고서를 활용해서 희귀질환 사업을 할 정부 꼬라지 보면 한숨이 나온다. 의료비 지원이고 뭐고 대부분 직장에 짤려서 먹고사는 걱정부터 하는데 의료비 지원이 무슨 소용이 있겠나? 장애인은 가산점, 장학금, 교통비 등등 엄청난 혜택을 안겨주면서 자기들은 복지국가라고 쇼나 하는데 정작 사회적으로 관심도가 적은 희귀질환자는 쇼도 안되니 딱 의료비 지원만 해주고 다른건 예산아깝다고 거부하고 에휴 [2019-04-13] 수정 | 삭제
희귀질환자로서 사회생활을 하는 데에 가장 우려하는 점은 고용(41.7%), 보험가입 거절(35.3%)이였으며, 이를 실제 겪은 경우의 비율도 높았음 - 2019년 질병관리본부, 매번 희귀질환자들 고용문제 나오는데 쇼해봤자 표이득도 없고 예산 아까운데 조사할때 마다 고용문제 나오니 그냥 고용문제는 제외한듯 ㅋㅋㅋㅋ ㅇㅇ [2019-04-13] 수정 | 삭제
최악의 연구다. 이럴 거면 연구의뢰를 왜 하는지 이해가 안 간다. 차라리 과거 관련 연구가 유용할 것 이다. 거의 대부분 뻔한 내용이다. 희귀질환자들 대다수가 의료비용 부담은 맞지만 부차적인 문제고 가장 우려하는건 취업, 고용관련 문제이다. 취업시 회사에 자신의 질병을 알리지 않고 입사하다 나중에 발각되면 해고는 기본이고 손해배상 소송까지 당할 수 있다는 사실은 이미 희귀질환자들 사이에서 자명한 법률적인 상식이다. 고용노동부의 취업성공패키지에서 상담하면 아예 질병을 숨기라고 조언 하는게 코미디 같은 현실이다. 차라리 장애인으로 인정되어서 취업보호를 받으면 모르겠지만 장애인으로 등록되는건 거의 하늘에서 별따기다. 결국 장애인과 비장애인 사이라는 애매모호한 위치에 사회적으로 무관심 받는게 현실이다. 의료지원을 제외하고는 기초생활수급자가 되는 것 말고는 없다. 이러한 문제가 있음에도 고용, 취업관련 문제는 조사는 커녕 통계조사 조차 거의 넣지 않는 이유는 무엇일까? 이건 사실상 국내 희귀질환 환우들을 기만하는 보고서이며 정부가 이미 결론을 내리고 정부 입맛에 맞는 보고서 그 이상 그 이하도 아니다. 한국 희귀질환자들을 다루는 사회과학 연구에서 고용문제가 없는 연구는 죽은 연구이다. 과거도 그렇지만 올해도 정부에서 이 보고서를 참고로 희귀질환 지원사업을 운용한다고 생각하면 끔찍하다. 이게 연구냐! [2019-04-12] 수정 | 삭제
연구결과 평가 "우수" ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 정권이 바뀌어도 올해도 변함없네 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 가장 심각한 희귀질환 환우 몇명 만나서 좀 사진좀 찍고 지원 하겠다고 쇼좀하고 기준이 명확한 장애인들은 가산점도 주고 장학금도 내주고 온갖 지원 한뒤 쇼하면 끝 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 의료비 지원하면 뭐하나? 지금 대다수가 직장에서 희귀질환인거 걸려서 잘리고 고소당하고 몰락하는데 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 차라리 기초생활수급자라도 되면 지원이라도 더받는데 ㅋㅋㅋ 가족 때문에 발버둥치느라 기초생활수급자도 못되고 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ ㅇㅇ [2019-04-12] 수정 | 삭제

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