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과제명 국내 다발성경화증 및 시신경척수염 임상네트워크 구축 및 운영
기관명 보건복지부 담당부서 질병관리본부 국립보건연구원 생명의과학센터 희귀질환과
전화번호 연구기간 2017-01-26 ~ 2019-12-31
연구분야 암 및 희귀질환 지원
개요 ○ 다발성경화증은 주로 백인에게서 발병이 높은 대표적인 중추신경계 염증성 질환이므로, 다발성경화증에 관한 역학적·임상적 특징은 대부분 서구에서 보고된 것으로 국내 현실과 상당한 차이가 있을 것으로 추정됨. 따라서 국내 다발성경화증 환자에 대한 인구학적, 임상학적, 영상의학적, 혈청학적 특질 규명이 시급하며 표준화된 프로토콜을 이용한 다기관연구가 필수적임. 
○ 시신경척수염은 다발성경화증과 임상적으로는 매우 유사한 증상과 경과를 보이지만 원인기전이 다르며 치료면에서도 뚜렷한 차이를 보이므로 두 질환을 조기에 구분·진단하고 다른 치료법을 확립하는 것이 매우 중요함. 시신경척수염은 주로 동아시아나 남미 등에서 발생비중이 높으며 20~40대 여성에서 주로 발생함. 또한 질병 발현 후 5~10년 이내에 적어도 한쪽 눈의 심각한 시각기능 손상이나 보행 기능 손상을 초래하는 경우가 많아 발현 조기에 올바른 진단 및 적절한 치료를 시작하는 것이 향후 있을 수 있는 비가역적인 신경학적 장애 예방에 필수적임.
○ 단면적인 임상자료의 수집을 넘어 체계적 추적관찰을 통해 전향적 연구 자료를 축적하여 향후 국내 희귀질환 관리 근거 마련이 필요함.

○ 총괄 연구내용
- 국내 다발성경화증 및 시신경척수염 역학자료 생성 및 수집을 위한 전국적 임상연구 네트워크 구축 및 운영
- 연구대상자 모집 (각 질환별 300명씩 총 600명)
- 프로토콜 적용 및 표준화 방안 마련
- 환자 레지스트리 구축
- 국내 다발성경화증 및 시신경척수염 환자 생체자원(DNA, Plasma 등) 확보 및 DB 구축
- 임상연구관리시스템상의 정보 축적 및 주기적 추적관찰 데이터 관리
- 국내 다발성경화증 및 시신경척수염 전문가 네트워크 구축
- 국내 다발성경화증 및 시신경척수염 진단 및 레지스트리 등록  
- 환자 검체 확보 및 DB 운영
- 수집된 데이터를 통한 임상연구

계약정보

과제정보
수행기관 삼성서울병원 [기타]
수행연구원 김병준 계약일자 2017-01-26
계약방식 일반경쟁입찰에 의한 계약 계약금액 349,995,000원

연구결과 정보

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제목 국내 다발성경화증 및 시신경척수염 임상네트워크 구축 및 운영
영문제목 Establishment and management of clinical network for multiple sclerosis and neuromyelitis optica
연구보고서
주제어 국내 다발성경화증 및 시신경척수염 임상네트워크 구축 및 운영
발행년도 2019년

연구결과 평가 및 활용보고서

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평가결과서
활용결과 보고서 ※ 등록되지 않았습니다. (영 제52조에 따라 연구 종료 후 6개월 이내 등록)

공공누리 정보

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연구결과 만족도

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